推薦序
我很榮幸接受廣西師范大學(xué)出版社的邀請(qǐng)，為《就算得了認(rèn)知癥也能好好生活》作序。
在過去三十年的時(shí)間里，阿爾茨海默病和其他類型認(rèn)知癥的診斷與管理已經(jīng)走了很長(zhǎng)的路，那些對(duì)認(rèn)知癥無(wú)能為力的日子已經(jīng)過去，“什么都做不了”的態(tài)度也已經(jīng)不再被接受?，F(xiàn)在，認(rèn)知癥人士能夠并且應(yīng)該過上有尊嚴(yán)、有意義的生活，同時(shí)得到來自家庭和社會(huì)的妥善照護(hù)與支持。
我不是一個(gè)科學(xué)家或研究者，我是一個(gè)有著超過四十年一手經(jīng)驗(yàn)的全科醫(yī)生，臨床實(shí)踐的主要方向就是認(rèn)知癥和老年照護(hù)。我很榮幸能夠陪伴上千位認(rèn)知癥人士以及他們的家庭成員走過他們的認(rèn)知癥之旅，也很榮幸結(jié)識(shí)全球?yàn)樘岣哒J(rèn)知癥人士福祉而付諸心血的眾多專業(yè)工作者，其中就包括這本書的兩位作者，也是我在中國(guó)的兩個(gè)好朋友——洪立和燕青。
2010年的秋天，我作為國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的理事訪問北京，那是我第一次見到洪立。當(dāng)時(shí)她給我的印象是聰慧、誠(chéng)懇、充滿好奇心，面對(duì)我這個(gè)“前輩”不停提出各種各樣的問題。我很難想象已經(jīng)擁有相當(dāng)知識(shí)儲(chǔ)備的她，跨界專攻認(rèn)知癥僅有兩年的時(shí)間。那一次會(huì)面讓我做了一個(gè)決定——我要把我所有的關(guān)于認(rèn)知癥倡導(dǎo)、照護(hù)與支持的經(jīng)驗(yàn)都傳承給中國(guó)的年輕一代。畢竟我是華人，我可以用這樣的方式為中國(guó)的認(rèn)知癥人士以及他們的家庭成員盡一份力。
從2011年到2019年，我每年都會(huì)來中國(guó)，和洪立以及她的伙伴燕青一起工作，并見證她們的成長(zhǎng)。在我看來，她們兩個(gè)很像神經(jīng)元和神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞的關(guān)系——一個(gè)積極與外部世界溝通并形成思想和行動(dòng)，一個(gè)安靜而堅(jiān)定地支持。十年前，當(dāng)我第一次參加她們?cè)谏鐓^(qū)面向老年居民與認(rèn)知癥家庭的小型講座時(shí)就識(shí)別出了她們的獨(dú)特性——用簡(jiǎn)潔生動(dòng)和溫暖共情的方式準(zhǔn)確傳遞信息，在科學(xué)和公眾之間搭建橋梁。在后來的十年間，我很欣喜地看到，隨著她們知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的快速增長(zhǎng)，她們的工作影響到了更多人——認(rèn)知癥人士和他們的家人、老年照護(hù)行業(yè)從業(yè)者以及更廣泛的公眾，并帶來積極的改變。
在我的經(jīng)驗(yàn)中，當(dāng)認(rèn)知癥降臨到一個(gè)家庭，無(wú)論認(rèn)知癥人士還是他們的家庭成員都需要獲得及時(shí)而可靠的信息，這將幫助他們?yōu)槲磥淼恼J(rèn)知癥之旅做好準(zhǔn)備，并有效提高生活質(zhì)量。但是要做到這一點(diǎn)并不容易——醫(yī)生可能沒有時(shí)間講解，即便講解也可能大多僅僅停留在癥狀和治療層面；一些媒體把認(rèn)知癥人士看成是弱勢(shì)群體，令人痛苦的描述加劇了人們對(duì)疾病的恐懼與病恥感；個(gè)別養(yǎng)老院的丑聞可能被放大成整個(gè)老年照護(hù)的問題，摧毀著公眾對(duì)行業(yè)的信任。所有這些都讓認(rèn)知癥人士和他們的家庭成員感到痛苦和憂慮。畢竟，沒有人天生就會(huì)和認(rèn)知癥打交道，也不知道去哪里尋求明智的建議。
十年前，當(dāng)洪立問我什么對(duì)于認(rèn)知癥家庭是最重要的支持時(shí)，我毫不猶豫地回答：Information，Information，Information——信息、信息、還是信息。因?yàn)榧皶r(shí)可靠的信息將幫助我們了解疾病、了解照護(hù)、了解支持，更重要的是，了解認(rèn)知癥背后的那個(gè)獨(dú)一無(wú)二的人。
《就算得了認(rèn)知癥也能好好生活》就是這樣一本寫給認(rèn)知癥家庭、公眾以及專業(yè)人員的書。它是全面、實(shí)用和與時(shí)俱進(jìn)的一站式指南——從腦功能到認(rèn)知癥的知識(shí)，從藥物治療到生活方式干預(yù)，從日常生活功能支持到有意義的活動(dòng)參與，從行為照護(hù)到安寧療護(hù)。作者挑戰(zhàn)了傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式——如果僅僅關(guān)注疾病和缺損，目前醫(yī)學(xué)治療的效果是有限的，有時(shí)候甚至是悲觀和令人絕望的。因此，認(rèn)知癥人士和他們的照護(hù)伙伴需要尋找一個(gè)超越單純生物醫(yī)學(xué)模式的處方，徹底打破認(rèn)知癥“無(wú)法治愈”和“沒有希望”之間的關(guān)聯(lián)，看到認(rèn)知癥人士的能力甚至優(yōu)勢(shì)，理解和尊重他們的需求、意愿和選擇，提供“身心社靈”的全人支持，讓他們有機(jī)會(huì)發(fā)揮最大潛力，繼續(xù)他們有意義的生活，擁有自信、自尊和被愛的幸福感受。那是我們每個(gè)人都想要的生活和被他人對(duì)待的方式，即使有一天受到認(rèn)知癥的影響也不會(huì)改變。
我寫下這些文字時(shí)，正值2023年的元旦。在過去的三年，由于新冠病毒的全球影響，我未能再來中國(guó)；鑒于身體原因，我在未來也無(wú)法再搭乘飛機(jī)旅行。沒有機(jī)會(huì)再與中國(guó)年輕一代的專業(yè)工作者相見是令人遺憾的，但是我對(duì)你們、對(duì)中國(guó)的認(rèn)知癥人士及其照護(hù)伙伴的祝福將永存于心。
至于洪立和燕青——
謝謝你們十幾年來為中國(guó)認(rèn)知癥群體及其家人所做的一切。
謝謝你們?cè)谖以L華期間的陪伴，并讓我認(rèn)識(shí)更多的中國(guó)朋友。
謝謝你們讓我的一些觀點(diǎn)在這本新書中留下痕跡。
謝謝你們一直尊稱我為Master Shifu（師傅）。希望我不辱使命，也希望這篇推薦序能讓我有機(jī)會(huì)向你們表達(dá)我的敬意。
最后，祝愿中國(guó)和全世界的認(rèn)知癥人士以及他們的家人都能好好生活。
澳大利亞退休全科醫(yī)生
澳大利亞勛章成員
澳大利亞阿爾茨海默協(xié)會(huì)前主席
國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)前理事
羅伯特·楊 （Robert Yeoh）
