2018年7月,母親確診阿爾茨海默病初期,而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命劇變,家庭也作為共同體承托著照護(hù)重?fù)?dān)。如何接住下墜中的脆弱之人?如何重構(gòu)身心、自我與關(guān)系?治療與康復(fù)的“過(guò)渡儀式”是一段往復(fù)旅程,其間既有毀減、疼痛與絕望,也有重建、愈合與新生。
病后五年,宛如一場(chǎng)經(jīng)歷、遺忘與重構(gòu)的奇遇?;蛟S因?yàn)槲覀兌荚谏鼊?dòng)蕩轉(zhuǎn)型時(shí),跨越身心邊界,默默調(diào)整了與自己和彼此的關(guān)系。生平第一次,我如此渴望理解母親在想什么、經(jīng)歷了什么。在認(rèn)知的渡口,全家都和母親一起上船,攜手度過(guò)記憶與失憶的邊界。我也從重病中畢業(yè)新生,學(xué)會(huì)向生命示弱,也決心將自己交托,在人生下半場(chǎng)繼續(xù)照護(hù)的實(shí)踐與探索。
劉紹華
人類(lèi)學(xué)家,美國(guó)哥倫比亞大學(xué)博士,臺(tái)灣“中央研究院”民族學(xué)研究所研究員。研究領(lǐng)域主要從疾病與醫(yī)療的角度切入,分析國(guó)家與全球衛(wèi)生,理解當(dāng)代社會(huì)變革的本質(zhì)與傾向,以及身處變化中的個(gè)人生命經(jīng)驗(yàn)與轉(zhuǎn)型。著有《我的涼山兄弟》《柬埔寨旅人》等。
序 章 旅程起點(diǎn)
第一章 跨越邊界
第二章 認(rèn)識(shí)病人的身心世界
第三章 關(guān)系洗牌,疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關(guān)系
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領(lǐng)與風(fēng)格
第八章 生命的失憶與記憶
后 記 回憶的現(xiàn)在與未來(lái)
如何走出家庭“共病”的泥沼?劉紹華女士以人類(lèi)學(xué)家的視角與筆觸詳盡而細(xì)膩記錄了母女共病境遇中的絲絲酸楚與救療、拯救、救贖歷程,其內(nèi)涵大大超越了醫(yī)療技術(shù)服務(wù),而拓展到身心鈍擊煎熬,社會(huì)關(guān)系縮限,靈性彷徨張望的回應(yīng)與撫慰。這不僅是對(duì)慢病時(shí)代社會(huì)照護(hù)體系的挑戰(zhàn),更是對(duì)人類(lèi)迎擊苦難時(shí)精神韌性的考驗(yàn)。值得一切遭遇或同情生命顛簸、人生變故的讀者細(xì)讀、細(xì)品。
——王一方,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授
老病死苦,恰似出生一樣是個(gè)過(guò)程。接受貫穿生命的每一段歷程,就是喪失意義和重獲意義的交替循環(huán)。真正的照護(hù)完全可以成為巨大的意義源泉,因?yàn)榭菸畮缀鹾统砷L(zhǎng)一樣重要。
——胡泳,北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授
病首先敦促病人學(xué)習(xí),繼而改變自己的生活方式,再而調(diào)整自己和他人的關(guān)系。恰是在病中,后代似乎才會(huì)對(duì)上一輩人的生命歷程有更深的體認(rèn)。照護(hù)最先帶來(lái)的必定是混亂,最終卻總能幫我們確定愛(ài)的存在。本書(shū)從母女共病說(shuō)起,最終抵達(dá)的是母女共生,因?yàn)閺恼兆o(hù)出發(fā),我們可以抵達(dá)人類(lèi)文明的核心,成全人性的終極尊嚴(yán)。
——于是,作家、譯者
同時(shí)作為患者和照護(hù)者,作者從一個(gè)極特別的身份視角告訴每一位可能去探望患者的親友,患者最需要的并非勇氣,而是活在當(dāng)下的領(lǐng)悟和示弱的美德。
——王興,醫(yī)學(xué)科普作家
人類(lèi)學(xué)者“把自己作為田野”,跨越邊界書(shū)寫(xiě)疾痛、記憶與新生
兩種“世紀(jì)之癥”,一場(chǎng)生命的過(guò)渡儀式,一次重生。
知名人類(lèi)學(xué)家劉紹華與母親接連確診癌癥與阿爾茨海默病,人生中場(chǎng),重癥罩頂,她以學(xué)者與病者的雙重身份,記錄了母女這段生命旅程。在患病與照護(hù)中,重構(gòu)身心、自我與關(guān)系,領(lǐng)悟活在當(dāng)下與示弱的美德。
從共病到共生,一段母女共同下墜又相互承托的關(guān)系變奏
母親原是照顧全家、運(yùn)動(dòng)樣樣精通的健身達(dá)人,女兒原是闖蕩天下、關(guān)懷社會(huì)弱勢(shì)的人類(lèi)學(xué)者。兩代女性跨越身心傷痛,在生命動(dòng)蕩轉(zhuǎn)型中重新看見(jiàn)彼此。
“如今,母女之間指點(diǎn)與被指點(diǎn)的界線(xiàn)愈來(lái)愈模糊。親子在生命的不同階段換位交流,所聯(lián)結(jié)起的生命關(guān)系,宛如合力畫(huà)一個(gè)圓,共構(gòu)完滿(mǎn)。”
打破疾病禁忌與刻板印象,叩問(wèn)生命倫理與關(guān)懷照護(hù)之道
如何與衰老、失憶、病弱和解?如何將照護(hù)負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)化為陪伴?病人需要怎樣的關(guān)懷?
重病,如一面關(guān)系與人性的放大鏡。體會(huì)人情冷暖后,作者無(wú)意于書(shū)寫(xiě)創(chuàng)傷,也并非美化疾病歷程,而是著眼病人常被忽略的心理處境與關(guān)系重構(gòu),反思缺乏的生命哲學(xué)與倫理教育。
照護(hù),不僅是個(gè)人之事,更是全社會(huì)之責(zé)。呈現(xiàn)由病患、家屬、醫(yī)療人員、照護(hù)機(jī)構(gòu)、政策法規(guī)等多方共同構(gòu)建的照護(hù)網(wǎng)絡(luò)。
虛實(shí)交織,跳脫學(xué)術(shù)框架,以日常細(xì)節(jié)鉤沉生命體悟
每章以小說(shuō)筆法開(kāi)頭,描述母親“小美”與女兒“小華”的日常故事,也是二人的生命史。母親因失憶鬧出的烏龍、親友因食物串起的聯(lián)結(jié)、“我”在康復(fù)途中習(xí)得的身體技藝……
超越自身苦痛與自我敘事的局限,追憶后輩對(duì)上一代人生命歷程的體認(rèn),召喚讀者共情共感。
繁體中文版豆瓣9.1分,讀者感動(dòng)落淚,醫(yī)學(xué)教授王一方、照護(hù)者胡泳、作家于是、醫(yī)生王興 誠(chéng)摯推薦
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